Minu silmade läbi: autoimmuunsed seisundid
Mul on mitu autoimmuunset seisundit: Hashimoto türeoidiit, psoriaas ja psoriaatiline artriit, tsöliaakia ja süsteemne erütemusluupus.
Tervishoiutöötajad määratlevad autoimmuunhaigused esinevatena, kui immuunsüsteem, mis tavaliselt kaitseb keha nakkuste eest bakterite ja viiruste vastu võitlemisel, käitub ebanormaalselt, rünnates keha enda terveid rakke.
See põhjustab liigeste, elundite, veresoonte, kõõluste, naha ja muu põletikku.
Paljud inimesed viitavad sellele, et immuunsüsteem on üliaktiivne.
Kuigi mõned sümptomid kattuvad, on mul kõik autoimmuunsed seisundid erinevad. Nad eksisteerivad samaaegselt ja on seetõttu kaasnevad.
Ükski neist haigusseisunditest ei ole nakkav, praegu pole neist ühtegi võimalik ravida ja nende põhjused pole teada.
Me teame ainult, et mõne inimese geenid soodustavad neid tingimusi ja et keskkonnategurid käivitavad nad.
Näiteks on võimalik, et stress, hormonaalsed muutused või väike infektsioon, näiteks külmetusviirus, käivitasid minu. Teistel inimestel võivad raseduse, trauma või vigastuse järgselt tekkida autoimmuunsed seisundid.
Kust see kõik algas
Kõik algas minu jaoks umbes 14–15-aastaselt ja mul hakkas peanahal, kõrvadel ja küünarnukkidel kuiv nahk olema.Mul olid üldised valud, mis olid minu jaoks problemaatilised, kuna esindasin oma kooli jäähokis, tennises ja kergejõustikus, veetsin suurema osa oma vabast ajast sporti tehes, ujudes või rattaga sõites.
Mäletan, et mulle öeldi, et see oli ilmselt "kasvuvalude" ja ekseemi kombinatsioon ning et ma kasvan sellest välja.
Mis mul tegelikult oli, oli psoriaas, kuid selle diagnoosi saamiseni kulub 10–12 aastat. Nüüd tean, et psoriaasi korral põhjustab immuunsüsteem naharakkude liiga kiiret arengut ja et neist võivad tekkida valulikud ja kuivad laigud, mida nimetatakse naastudeks. Psoriaas võib mõjutada liigeseid ja areneda artriidi vormiks, mis minuga juhtus.
Ülikooli alustamise hetkeks olid mul veel ebamäärased valud ja kui mul hakkas kogu aeg väsimus tekkima, külastasin ülikoolilinnakus asuvat kliinikut. Arst ütles mulle, et paljudel õpilastel on näärmepalavik, et ma peaksin puhkama ja see mööduks.
Selle aja jooksul lõpetasin spordiga tegelemise üldse ning pidasin õppimist ja osalise tööajaga töötamist täiesti kurnavaks. Tagantjärele mõeldes arvan, et ilmselt kogesin autoimmuunseid sümptomeid, kuid mul polnud tegelikult energiat ega ilmalikkust täpsema diagnoosi saamiseks.
20-ndate aastate alguses naasis ülim väsimus ja mul olid ka mitmed uued sümptomid: kogu aeg külm tunne, juuste hõrenemine, silmade ümbruse tursed, neerupõletikud ja vahelduvad valu rinnus. Töötasin täiskohaga ja mul oli raske keskenduda või isegi üles tõusta.
"See tuli pähe, kui olin Pariisis puhkusel, kui olin nii kurnatud, et sain vaevu kõndida ja tahtsin lihtsalt magada."
Mäletan, et sundisin ennast Notre Dame'i kõikidest astmetest üles astuma ja tundsin, et see oli tõeline võidukäik, kui see oleks pidanud olema minuealise inimese hõlpsasti tehtav asi - eriti keegi, kes armastas krossi ja jooksis varem 1500 meetrit lõbu pärast!
Pärast täiendavaid katseid sain diagnoosi Hashimoto türeoidiidist, mis oli arenenud hüpotüreoidismiks. See juhtub siis, kui immuunsüsteem ründab kilpnäärme terveid rakke.
Muidu heas vormis ja tervisliku taimetoitlasena tabas mind šokk, et kilpnäärme alatalitlus oli põhjustanud ka kõrge kolesteroolitaset - sellest tulenevalt ka valu rinnus. Arst selgitas, et pean kogu elu võtma iga päev asendavaid kilpnäärmehormooni tablette (levotüroksiin).
Mul on ikkagi vaja regulaarselt kontrollida kilpnäärme funktsiooni ja aeg-ajalt kohandada annust, kuna minu oma pole kunagi täielikult tasakaalus olnud. Tagasiside on üsna keeruline, nii et paljude inimeste (sealhulgas ka mina) jaoks ei tähenda diagnoosi omamine ja levotüroksiini määramine seda, et kõik sümptomid kaovad.
Ikka on aegu, kus mu tase jääb normi piiridest väljapoole, mistõttu tunnen end väsinuna ja silmad paisuvad. Ka mu juuksed hakkavad pesta välja kukkuma.
Mõni aasta hiljem hakkas mul küünarnukist kangus tekkima. Arst ütles mulle, et kõige tõenäolisemalt oli see tennise küünarnukk, kuid see ei paranenud; ja kui mul hakkasid varbad tursuma, ütlesid nad mulle, et see on ilmselt podagra!
"Tundus nagu oleks pidevalt gripp"
Hakkasin uurima, mis mul viga võib olla. Kui mu käed ja põlved olid katsudes kuumad, valulikud ja paistes, suunas mu arst reumatoloogi juurde, kes kinnitas, et mul on psoriaatiline artriit (PsA).
Kuigi olin alles 20ndates eluaastates ja arvasin, et artriit on midagi, mida ainult vanemad täiskasvanud said, oli tegelikult kergendus diagnoosi lõpuks saada. Ma suhtlesin tööandjaga, kes oli skeptiline selle suhtes, et mul on midagi valesti, muutes isegi meditsiinilistel kohtumistel osalemise keeruliseks.
Reumatoloog määras diklofenaki, mida ma ei talunud, sest see põhjustas selliseid kõrvaltoimeid nagu seedetrakti probleemid.
Me arutasime metotreksaadi ravimi alustamist, kuid sellel on arvukalt kõrvaltoimeid ja sellega kaasnevad piirangud selle kasutamisele laste plaanimisel. Nii otsustasin selle vastu.
Järgmine oli sulfasalasiin, kuid mul oli sellele allergiline reaktsioon. Kogesin pearinglust, hingamisraskusi, ärevust, nõgestõbe, higistamist, näo punetust ja turset ning kurgu turset.
Minu reumatoloog kinnitas hiljem, et olen kogenud anafülaktilist reaktsiooni ja oleksin pidanud minema kiirabisse.
Mõni aasta hiljem tekkis mul veel üks allergiline reaktsioon; seekord ravimile nimega trimetoprim. Sellest ajast olen õppinud, et sulfasalasiin ja trimetoprim kuuluvad samasse ravimite perekonda, mida nimetatakse sulfoonamiidideks, ja et nende suhtes allergia võib anda märku luupusest.
Neid kogemusi järgides ei soovinud ma uusi ravimeid võtta. Nii et mitu aastat ei võtnud ma midagi tugevamat kui paratsetamool, jätkates oma reumatoloogi vastuvõtul põlvede aspiratsiooni, mis seisneb pika nõela sisestamises liigesesse sünoviaalvedeliku kogunemise eemaldamiseks.
Minu jaoks oli kõige keerulisem aeg 30. eluaastate alguses, kui mul hakkasid tekkima uued, kurnavamad sümptomid. Nagu ka PsA-st paistes liigesed, hakkasin tundma valu ja turseid lihastes ja kõõlustes.
"Kohati tundsin end nii nõrgana, et trepiastmel oli raske ronida ja ma ei suutnud seda teha ilma puhkepeatuseta."
Oli tunne, nagu oleksin pidevalt gripis. Mu keha tunneks end väga raskena ja see oleks tohutu vaev lihtsalt pikemat aega toolil istuda. Kui ma uinaksin, ei ärganud ma end puhanud ja minekuks valmis; Tundsin end hiljem halvemini. Selles seisnebki tavalise väsimuse ja väsimuse vahe ning see oli seni kõige hullem väsimus.
Töötasin täiskohaga, samal ajal kui pidin sobima korduvateks meditsiinilisteks kohtumisteks raviks. Mulle testitakse midagi, test tuleb normaalne, pean uue aja kokku leppima, tellitakse uued testid, siis nad tuleks normaalne tagasi. See kestis vähemalt 2 aastat.
Tundus, et diagnoosimisel ei olnud järjepidevust ja mul oli isegi üks arst silme ees Google'i oma sümptomid. Ma elan Ühendkuningriigis ja olen riikliku tervishoiuteenistuse (NHS) tugev toetaja, kellel on olnud lugematu arv häid kogemusi. Kuid sel ajal ei vastanud operatsioon, kuhu olin registreeritud, nõutavatele standarditele, nii et hoolduskvaliteedi komisjon lõpetas selle lõpuks.
Teadsin, et minu sümptomid erinevad artriidist ja et põhjus peab olema teine põletikuline seisund, nii et veetsin palju aega teiste autoimmuunhaiguste kohta. Kui mul hakkasid tekkima suuhaavandid, mäluprobleemid ja näol oli märgutuli liblikalööve, hakkasin kahtlustama, et mul võib olla luupus.
Lupuse võib vallandada ultraviolettvalgus ja üks asi, mida märkasin, oli see, et tunneksin end puhkusel sageli halvasti. Pärast mitmete vereanalüüside tegemist kinnitas reumatoloog lõpuks süsteemse erütematoosluupuse diagnoosi.
Hoolimata sellest, et see oli diagnoos, mida keegi ei tahtnud saada, tundsin end veidralt lootusrikkana; vähemalt oli mul diagnoos kinnitatud ja sain keskenduda ravile.
Reumatoloog ja reumatoloogiaõde olid uskumatult toetavad. Arutasime ravivõimalusi ja nad määrasid mulle D-vitamiini, folaati (foolhapet) ja hüdroksüklorokiini. Pärast viimaste probleemide tekkimist määrasid nad mulle metotreksaadi - sama ravimi, mille olin otsustanud vastu võtta 20-aastaselt.
Peamine viis autoimmuunhaiguste raviks on immuunsust pärssivate ravimite väljakirjutamine. Kuid minu puhul on lisaks nendele autoimmuunhaigustele ka selektiivne IgA defitsiit. See on immuunpuudulikkus, millega ma arvatavasti sündisin, mis muudab mind vastuvõtlikumaks teatud tüüpi nakkustele, peamiselt soolestikus ja hingamisteedes.
Keskenduge asjadele, mis teile sobivad saab ikka
Ma ei suitseta, kuid viimase 10 aasta jooksul on mul olnud bronhiit (kaks korda), larüngiit, tonsilliit (mitu korda) ja kopsupõletik. Selle tulemusena on mul jätkuvalt mure selliste ravimite võtmise pärast, mis mu immuunsüsteemi veelgi alla suruvad.
Pideva põletiku (täiendavad liigesekahjustused ja suurem südame-veresoonkonna haiguste risk) võimalike riskide kaalumine võrreldes immuunsust pärssivate ravimite võtmisega on minu jaoks olnud pidev dilemma.
Ravimiallergia tekitamine on tõeline mure ja kuigi paljud teised taluvad metotreksaati hästi, olen varasemate kogemuste põhjal soovinud seda ravimit alustada.
See on olnud diagnooside otsimisel minu jaoks pikk ja pettumust valmistav teekond ning see kehtib sageli autoimmuunhaigustega inimeste - eriti luupuse, mis võib jäljendada nii paljusid muid seisundeid.
Kui arvate, et teil võib olla autoimmuunne seisund või teil on see juba olemas ja arvate, et teil võib tekkida sekund, küsige arstilt, kas nad kaaluksid tuumavastaste antikehade (ANA) testi läbiviimist.
See test tuvastab tuumavastased antikehad veres ja on autoimmuunhaiguse indikaator.
ANA positiivse tulemuse saavutamisele võivad kaasa aidata ka muud tegurid, seetõttu on oluline tulemusi arstiga arutada, et ta saaks teie sümptomeid arvesse võtta ja kaaluda edasisi katseid.
Autoimmuunhaigus on minu elu suuresti mõjutanud; basskitarrist loobumisest, sest ma ei suutnud enam keeli hoida, kuni puudus põlvedes ja kõõlustes surfamiseks jätkamiseks vajalik tugevus ja paindlikkus.
Kuid kui mul pole ägenemist (kui isegi veekeetja tõstmine on keeruline), saan siiski jalgrattaga sõita, ujuda ja trumme mängida (õrnalt). Mul on ka väga toetav partner ja mõistev tööandja.
Püüan keskenduda asjadele, mis mul endiselt on saab tehke reumatoloogiga koostööd ja töötage sellega, et vältida liigeste ja kõõluste edasist kahjustamist.
