Minu silmade läbi: Kõrgelt toimiv autism
Riskides sellega, et neurotüüpilistele inimestele - mitte autistlikul spektril olevatele inimestele - publikus selgitatakse, tean ma, et ma pole iga autist. Ma võin rääkida ainult oma kogemusest kolmekümneaastase valge cis-mehena, kes kasvas üles semirural Hertfordshire'is.
See on endiselt autistlik kogemus ja kuigi see pole sama autistlik kogemus kui inimestel, keda võite tunda, või inimestega, kellega te pole veel kohtunud, on see siiski lugu, mis võib aidata teil mõista autistlikke naabreid.
"Sa ei tundu autistlik" on midagi, mida ma kuulen palju.
Selle kohta, kuidas ma välja pean nägema, on ka mitmeid eelarvamusi, samuti see, mis on autist ja milleks ta võimeline pole.
Kui küsin, mida inimesed selle all mõtlevad, vastatakse tavaliselt, et „räägin ladusalt” või „näen normaalne”.
Normaalsuse määratlemine on teise sotsiaalantropoloogi ülesanne. Olen see, kes ma olen oma teekonna läbi elu ja minu praegune autistlik mina on selle teekonna peegeldus.
Kasvanud koos autismiga
Mul oli umbes 8-aastaselt diagnoositud Aspergeri sündroom ehk kõrge toimiv autism. Arvestades, et see diagnoos sündis 90ndatel, oli see varajane diagnoos, võrreldes mõne minu eakaaslasega.
Kujutan ette, et mul oli enamus autismi tüüpilisi tunnuseid: korduv käitumine, tundlikkus visuaalsete, heli- ja kompimisstiimulite suhtes, kitsad huvialad ning raskused kehakeele ja sotsiaalse suhtlemise peensuste mõistmisel.
Ainsad ebatavalised elemendid olid see, et tegelesin kujutlusvõimelise mänguga - alaga, mis pidi ületama minu võimeid - ja tahtsin suhelda teiste inimestega.
See tõi kaasa mitmeid kummalisi vastuolusid. Hinnangu järel selgus, et mul oli lugemisvanus 18, kuid professionaalne arvamus oli, et ma ei suuda ilukirjandusliku raamatu sisust aru saada.
Mind ei diagnoosinud see nii palju. Mind huvitas rohkem Siili Sonici mängimine, sõpradega läbi saamine ja oma kooli raamatukogus Terry Pratchetti teostesse armumine. Minu teadlikkus sellest, mis autismi arenes, arenesin ka mina.
Õpingute kõrvalt käisin logopeedide juures ja osalesin teistega sarnases olukorras mitmetel lühikestel “puhkustel”, kus mind julgustati õppuste ja rollimängu abil õppima sotsiaalseid oskusi.
Harjutasin ja proovisin oma teadmisi proovile panna reaalses maailmas, kus keegi ei järgi reegleid - kordamööda, viisakas olla ja kellegi üle mitte rääkida -, mille oleme õppinud.
Sotsiaalne mõju
Üks levinud müüt on see, et autistlik olemine muudab teid asotsiaalseks. See pole nii.
Mulle meeldib inimestega kohtuda, teistega aega veeta ja naerda. Kuulun erinevatesse rollimängu- ja lauamängurühmadesse, samas käin ka kirjutusrühmas, kus aeg-ajalt käiakse joomas, ja joogirühmas, kes aeg-ajalt kirjutab.
Minu autismi üks tahke on see, et üritan pidevalt kõiki enda ümber lugeda.
Püüan hinnata meeleolusid, millest ma ei pruugi teadlik olla, ja näidata õigeid märke, millega tegelen ja tahan vestluses osaleda.
See võib minust palju välja võtta ja ma pean kulutama märkimisväärse hulga seisakuid päeva sündmuste lahti harutamiseks ja töötlemiseks. Ja jah, tutvumine ka kõigi sotsiaalsete faux-paside neuroosidega, mille ma võisin toime panna.
Näiteks on üks minu töökaaslastest kannatanud mitmete kaotuste käes. Ma tahan näidata, et mul on sümpaatne ja ma tunnen talle kaasa, kuni mu süda tunneb end raskena, kuid ma olen selle suulise väljendamise osas täiesti lahkne.
Ma olen kade nende ümber, kes suudavad talle loomulikult ja juhuslikult läheneda ning tuge pakkuda. Selle asemel pean minema kihutama, et endale kohvi hankida ja oma mõtetega hilisemal ajal tagasi tulla.
See on kõrge funktsionaalsusega autistiks olemise surve. Olen õppinud kujutama enda versiooni, mida neuroloogiliselt mitmekesistamata inimene igapäevaselt aktsepteerib, kuid rasketes olukordades silmitsi olles jääb mul kripeldama. Parimal juhul ei suuda ta asjakohaselt käituda ja halvimal juhul vaigistada, külmutada või lehvitada. Neurotüüpsete inimeste jaoks, kes mind kõige paremini tunnevad, on pettumus proovida ja mõista seda survet. Minu arvates on see sama masendav.
See laieneb ka minu veebipõhisele isikule. Mul on sotsiaalmeedias postitusi, enne kui minust vaim saab, kummitama, inimeste kanaleid kummitama, varuma aeglaselt otsustavust, kuni saan pärast vaikust päeva sõnumitele vastata ja sõpradega ühendust võtta.
See ei tähenda, et ma ei prooviks. Mulle meeldib olla inimeste läheduses, mul on lihtsalt vahel raske. Mulle meeldib teie seltskond, isegi kui ma ei saa teile näidata.
Enne kui küsite - jah, olen proovinud joogat. Olen osalenud joogaharjutustes draamatundide ja üliõpilasteatri seltsi koosolekute raames. Olen paindumatu, kuid mulle meeldisid harjutused siiski.
Ometi ei peata see ärevust, mida igapäevaselt kogen. Pärast seanssi olen endiselt autistlik. Mõõduka koormuse korral vigastan ennast lihtsalt vähem.
Inimesed on varem minult küsinud, kas mul on "supervõime". Mul pole seda. Vähemalt mitte nende vormis, mida ilukirjanduses tavaliselt autismile omistatakse, näiteks ülikiire arvutus või kaardilugemine.
Mul on sobivus mõnele õppeainele ja kuigi vajasin eksamitel lisaaega, esinesin akadeemiliselt hästi, saavutades enamasti As ja Bs. Kuigi mul õnnestus õnnestuda tüüpiliselt autistlikes õppeainetes nagu matemaatika ja loodusteadused, tahtsin ma tõesti kunsti uurida.
Vastupidiselt sellele, mida spetsialistid arvasid, kui mul diagnoos tehti, meeldis mulle ilukirjandus ja kultuurikriitika. Otsustasin, et tahan õppida Warwicki ülikoolis inglise kirjandust. Kuna mind pole õnnistatud jõuliste jõududega, vajasin õpingute hõlbustamiseks loengute ajal ikkagi juhendamist ja nutika klaviatuuri kasutamist. Tulin teiselt poolt välja 2: 1-ga.
Iseseisvus ja ootus
Lõpetasin 2009. aastal eesmärgiga, et minu kogemused ja hinded aitaksid mul leida lühiajalise töö, enne kui loodetavasti saavutan läbimurde ja panen selle kirjastamisse - see on minu jaoks unistuste karjäär.
Veetsin 5 aastat lühiajalise töö saamise üritusi. Vaatasin, kuidas sotsiaalmeedias eakaaslased tööd leidsid, abiellusid ja peresid lõid, samal ajal kui nägin vaeva intervjuu saamiseks.
Kui ma poleks oma autistlikus avalduses aus olnud, oleksin võinud pääseda intervjuuruumi - kuid siis ei oleks ma töötamise jätkamiseks vajalikku tuge saanud.
Püüdsin omandada rohkem kogemusi ja kvalifikatsiooni. Mu pere toetas mind, kui õppisin magistrikraadis kirjalikult ja teenisin vahet.
Veetsin üle 2 aasta vabatahtlikuna kontorites, et saada tavapärasest 9–5 töökohaks sisseastumiseks vajalikke kogemusi. Ma käisin erinevatel tööotsijate kursustel, mida korraldasid Riiklik Autistlik Selts ja minu kohalik omavalitsus. Ometi oli see ikkagi vaev, et jalg ukse vahele saada ja intervjuu saada.
Esimese tasulise praktika sain 2014. aastal koolirahandusettevõttes. Mul ei õnnestunud intervjuud ajakirjanduse või veebisisu praktika jaoks ettevõtte sees, kuid mind võeti rahanduse praktikandiks.
Ma arvan endiselt, et see põhines eeldusel, et autistid on "numbrid ja loogika" inimesed, kuid see oli võimalus töötada ja see aitas tõestada, et olin poolteist aastat töövõimeline.
Olen tänapäeval peaaegu iseseisev. Tänu vanematele olen seadnud end ühe magamistoaga korterisse.
Ma vaatasin vaevaga oma erinevate murede pärast, mis puudutavad kontakti kaotamist sõpradega, veendumaks, et arved on õigeaegselt tasutud, ja kuidas kurat ma lõpetan romaani, mida olen kirjutanud üle 2 aasta.
Ma ei mängi enam Sonic the Hedgehogi - eelistan, et minu mängud oleksid nüüd ängi ja süžeel põhinevad -, kuid olen siiski sama autistlik inimene, kes olin lapsena.
Olen veetnud oma elu püüdes kaasa tunda maailma neurotüüpsele elanikkonnale ja andnud teile ülevaate sellest, milline on minu elu.
Empaatia toimib siiski mõlemat pidi ja kui on olemas üks kontseptsioon, mida ma tahan, et teie kaalutaksite, siis tahaksin, et võtaksite need teadmised ja mõtleksite, kuidas saaksite kaasa tunda autistile, kes edasi liigub.
Mõelge viisidele, kuidas saaksite kodus, tööl või selle autistiga, kellega te veel kohtute, teha autismisõbralikke kohandusi.
Ja kui see inimene on kolmekümneaastane valge cis-mees, kes on üles kasvanud semirural Hertfordshire'is, siis andke talle lihtsalt natuke aega oma kohvi saamiseks.
