Minu silmade läbi: Nähtamatu haigusega elamine
Olin vormis, terve ja aktiivne 26-aastane naine, kes elas kogu elu seikluses: mulle maksti New Yorgis perega töötamise eest tasu. Minu elu pöörati aga pea peale, kui olin sunnitud juba 6 nädala pärast koju Austraaliasse naasma.
Mul oleks väga halb olla ja pärast tagasitulekut veetsin ühe kuu haiglas müstilise haigusega.
Ma ei suutnud püsti tõusta ega kõndida ning mul oli püsiv pearinglus, iiveldus, tugev ajuudu, krooniline väsimus, migreen ja minestus.
Arstid tellisid "kallutuslaua" testi, mille käigus seoti mind voodi külge ja kallutati erinevate nurkade all, samal ajal kui masinad jälgisid muuhulgas mu vererõhku ja hapniku taset.
Minestasin lõpuks. Mu keha oli halvatud ja tundus, nagu ütleks mu aju mu kehale arsti juhistele vastama. Kuid ma ei vastanud. Hakkasin palvetama.
Veel viis arsti ja õde tormasid sisse ja kinnitasid mulle, et kõik saab korda.
Varsti pärast seda diagnoosisid nad posturaalse ortostaatilise tahhükardia sündroomi (PoTS). Olin üks õnnelikest, kes tegelikult diagnoosi sai, kuna PoTS võib aastaid diagnoosimata jääda.
PoTS on autonoomset närvisüsteemi mõjutav seisund, kus parasümpaatilise ja sümpaatilise närvisüsteemi vahel tekib väärsuhtlus. Need süsteemid moodustavad vagusnärvi, mis on peaajust ajust ülejäänud kehani.
Põhimõtteliselt takistab see keha reguleerimast „võitle või põgene“ ja „puhka ja seedi“ funktsioone, mis võivad mõnikord põhjustada verevoolu puudumist südames või ajus.
Mõju minu elule
Mu elu muutus täielikult. Ma muutusin iseseisvaks, vormis ja aktiivseks inimeseks tundest, justkui oleks mind iga päev veoauto tabanud. Tahhükardia (väga kõrge pulss), pearinglus, migreen ja iiveldus olid pidevad ning püsti seistes tundus minu keha ja aju täiesti uue asjana.
Selle seisundi esimesed päevad olid kõige raskemad ja selle aktsepteerimine oli tõeline test.
Kuid pidin leppima sellega, et mu keha ei olnud võimeline tegema asju, mida ta varem suutis. Pidin oma aju vaimselt ümber programmeerima, et sellest aru saada, ja õppima võtma iga päeva nii, nagu see tuli.
Enamik PoTS-i uuringuid viitab sellele, et elustiili muutmine ja aeg võivad seisundit parandada, kuid teadaolevat ravi pole. Minu igapäevane elu koosneks voodist diivanile ja uuesti tagasi liikumisest (kui saaksin), samal ajal tegeledes tahhükardia, iivelduse, pearingluse, migreeni, kuumahoogude, presünkoopia ja ajuudu erinevates kombinatsioonides.
[Võtsin] südame löögisageduse langetamiseks ravimeid, iiveldusvastaseid tablette, pearinglustablette ja autovastaseid ravimeid, püüdes kõik sümptomeid vähendada. See ei saanud see olla, mõtlesin endamisi. Pidi olema alternatiiv.
Hakkasin haigusseisundit uurima, vallandusi õppima, oma kehast rohkem aru saama ja püüdma end igapäevaste sümptomite kaudu aidata igal võimalusel.
Mul oli missioon, mille täitmiseks mul oli vaja, ja eesmärgid, kuhu tahtsin jõuda, ja ma ei kavatsenud midagi lasta mul peatada.
Uurisin autoimmuunse toitumise protokolle ja läksin üle paleodieedile ning seejärel taimepõhisele dieedile. Lõikasin välja suhkru, tärklise ja nisu ning liikusin orgaanilise ja aluselise režiimi juurde, milleks oli a tohutu minu jaoks pööre.
Hakkasin hapniku ja verevoolu suurendamiseks regulaarselt nõelravi tegema, mis vähendaks ka migreeni, iiveldust ja pearinglust. Hakkasin harjutama ka taastavat Iyengari joogat, konditsioneerides oma lihaseid ja võimaldades kehal uuesti õppima hakata, kuidas minestamata uuesti püsti olla.
Samuti pidin õppima ennast mugavustsoonist välja tõrjuma, teades, et alles siis saan hakata edasi liikuma.
Lihtsad ülesanded, nagu kõndimine postitee kogumiseks sissesõidutee lõpuni, said väikesteks võitudeks ja kui hakkasin aeglaselt välja sõitma, mõistsin, et mul on tekkinud ärevus mõne episoodi avalikkuse ees, mis mu sümptomid veelgi vallandaks.
Tundus, et see ärevus jäljendas minu PoTS-i sümptomeid ja vastupidi, nii et professionaalse abi saamine nende kahe eristamiseks ja selle läbitöötamiseks oli minu jaoks tohutu samm edasi.
Hakkasin keskenduma sellele, et kõik oleks kõige halvemast stsenaariumist hoolimata korras.
Samuti leidsin, et episoodiks ettevalmistamine aitas mul hakata oma elus tiksuma ja mõned normaalsused tagasi saama. Näiteks hakkasin toitu ja elektrolüüte kaasas kandma, pulsikella kandma, iivelduse jaoks ingveripuru ja tablette võtma ning veenduma, et ma ei pingutaks ennast üle.
Nähtamatu haigusega elamine
Vaimse stimuleerimise eesmärgil otsustasin registreeruda õpetajate magistriõppesse (spetsialiseerumine varases lapsepõlves) vaid paar kuud pärast diagnoosi saamist.
Kõige raskem on selle seisundi ja mis tahes vormis düsautonoomia puhul see, et see on „nähtamatu haigus”. Tegelikult olen kaotanud loenduse, kui mitu korda keegi on öelnud: "Sa näed hea välja, aga sa ei näe haige välja".
Meile õpetatakse alati mitte kunagi hindama raamatut kaane järgi ja kui tõsi see mulle nüüd kõlas.
Ülikoolielu on raske ja see võib olla täisväärtuslik kõige tervematele inimestele, rääkimata kroonilise haigusega võitlejatest. Liikusin ülikoolielus, pidades seda aeglaseks, registreerides osalise tööajaga ja kasutades kindlasti kõiki üliõpilastele pakutavaid tugiteenuseid. Mul oli ka pere ja sõprade tugi, et mind klassidesse juhtida, mis oli hädavajalik, kuna see seisund on piiranud minu juhtimiskindlust.
Ma õpetasin kõiki oma professoreid oma seisundi kohta, sealhulgas sellest, mida oodata - näiteks on mul vaja vererõhu tõstmiseks klassis süüa või juua - ja seda, et kui nad leiaksid mind klassi tagaosas, jalad seina vastas, , neid ei tohiks häirida.
Ma arvan, et harimine, suhtlemine ja abi küsimine olid kõik asjad, mida ma ei tundnud end kunagi mugavalt tehes, aga asjad, mida õppisin, pidin tegema. Tavaliselt aitasin mina, aga nüüd olid lauad pööratud.
Oma õiguste kaitsmine oli ka see, mida pidin õppima, eriti kui PoTS oli nähtamatu haigus. Ma palusin tähtaja pikendamist, teatasin ägenemistest ja pidasin läbirääkimisi praktikaperioodide üle, et see minu seisundile paremini vastaks. See tagas, et mu keha ei piiranud mind füüsiliselt.
Kõik see oli vajalik, et näidata oma võimet õpetajana, olenemata haigusest.
Olen lõpetanud väikelapseõpetuse magistriõppe, omades kõrgeimat akadeemilise tipptaseme auhinda ja pakkumist doktorikraadi omandamiseks.
Naase õpetamise juurde
Vahepeal nägin unistust avada Montessori haridusmeetodile spetsialiseerunud eelkool. Olin juba enne New Yorki reisi teinud Montessori õpetaja ametist lahkumise avalduse ja olin otsustanud, et on aeg avada oma kool.
Pärast Austraaliasse naasmist, isegi haiglas olles, oli see unistus veel elus ja logoga töötati. Mõtlesin, kuidas käivitada vanemate-väikelaste programme ja eelkooli, kui ma ei suutnud isegi väga kaua püsti seista!
Umbes 7 kuud pärast diagnoosi ja magistrikraadi esimesel aastal otsustasin leida kodu, mille saaksin osaliselt kooliks ümber kujundada, ja siin alustasin raamatut „Minu Montessori“.
See oli täiuslik: ma ei pidanud tööle sõitma, sain töötada tundide ja päevadega, mis mulle alustamiseks sobisid, ning olin ägenemise korral oma ülimas mugavustsoonis.
Nüüd, 6 aastat hiljem, juhin kooli esmaspäevast reedeni ja praegu on seal kirjas 42 perekonda. Meil on kooli kaudu tulnud üle 150 pere, kes on võitnud arvukalt hariduse ja innovatsiooni tipptaseme auhindu, ilmunud meedias ja teinud isegi koostööd valitsusasutuste ja haridusministeeriumiga.
Aja jooksul, kui jätkasin oma tervise taastamist, olen suutnud teha üha rohkem - ja nüüd ei takista mind miski.
Vaadates tulevikku
Praegu saan oma sümptomitega üsna hästi hakkama. See tähendab, et pärast Perthi ravikeskusest naasmist tean nüüd, et pean töötama oma südame löögisageduse muutlikkuse - see tähendab südamelöökide reageerimise stressile - treenimiseks, et optimeerida selle funktsiooni ja taastada kontroll parasümpaatilise ja sümpaatse üle närvisüsteem.
Harjutan joogat ja käin regulaarselt nõelravi läbi, tarbin orgaanilist taimepõhist dieeti, otsin alternatiivseid ravimeetodeid ja olen peaaegu lõpetanud ravimite võtmise.
Mis puutub elusse, siis minu kirg ja missioon aidata kaasa tulevaste põlvede kasvatamisele läheb täie auruga edasi. Minu Montessori on nii edukas, et peame leidma suuremad ruumid; lõhkeme õmblustelt!
Nagu kroonilise haigusega toimetulekuks ei piisa ühest ettevõttest, asutasin ka Guide & Grow, mis seisneb vanemate ja koolitajate koolitamises ja koolitamises laste käitumise suunamisel ja eluoskuste arendamisel. Kursuse on akrediteerinud New South Wales Education Standards Authority.
Guide & Grow'l on ka YouTube'i kanal nimega Guide & Grow TV ning 5 kuud tagasi alustatud Facebooki grupil on rahvusvaheliselt juba üle 31 000 liikme.
Kõik on võimalik, kui mõtlete selle peale. Miski pole käeulatusest väljas; peate oma eesmärkide ja unistuste saavutamiseks lihtsalt edasi töötama, tehes samal ajal mõned kohandused.
Elu on teekond: me õpime pidevalt ja läbi iga raskuse tulevad suurimad õnnistused.
