Mida oodata arenenud MS-ga

Hulgiskleroos areneb siis, kui immuunreaktsioon kahjustab aju ja seljaaju närve katvat kaitsekesta. Tõsised sümptomid pole levinud, kuid need võivad hõlmata halvatust ja nägemise kaotust.

Kui kahjustus mõjutab müeliini ümbrist, võib see põhjustada mitmesuguseid sümptomeid kogu kehas.

Mõnel inimesel tekivad kerged sümptomid ja hulgiskleroos (MS) on harva surmaga lõppenud. Mõne inimese jaoks võivad sümptomid olla aga tõsised.

SM areneb järk-järgult. Enamik inimesi ei koge kunagi edasijõudnut ja jäävad tõenäoliselt liikuvaks. Riiklik hulgiskleroosi ühing märgib, et 2 3-st MS-ga inimesest ei pruugi kunagi kaotada kõndimisvõimet.

Mõnel inimesel süvenevad sümptomid aga järk-järgult. Tegelikult võivad mõned inimesed sümptomeid kogeda sagedamini kui mitte. Arenenud MS võib tõsiselt mõjutada inimese funktsioneerimisvõimet.

Praegu ei saa MS-i ravida, kuid uued ravimeetodid lubavad selle progresseerumist aeglustada.

Täiustatud MS

Aja jooksul võib SM-iga inimene vajada täiendavat abi.

Kui MS jõuab kaugele arenenud staadiumisse, võib inimesel tekkida liikumisvõime kaotus ja muud elu muutvad sümptomid. Nad ei pruugi enam rääkida, kirjutada ega kõndida ning nad võivad vajada oma vajaduste rahuldamiseks spetsiaalset hooldust.

SM ei ole surmav seisund, välja arvatud väga harvadel juhtudel, kui see areneb kiiresti. Riiklik hulgiskleroosi ühing selgitab, et MS võib inimese elu lühendada kuni 7 aastat.

See tähendab, et riikliku neuroloogiliste haiguste ja insuldi instituudi (NINDS) andmetel on MS-ga inimesel tõenäoliselt umbes sama eluiga kui haiguseta inimesel.

Meditsiini hiljutised edusammud aitavad pakkuda MS-ga inimestele normaalset eluiga ja elukvaliteeti.

SM-iga inimeste eeldatava eluea kohta lisateabe saamiseks klõpsake siin.

Sümptomid

SM sümptomid ja progresseerumine on inimestel erinevad. Sümptomite kujunemiseks või sümptomite ilmnemiseks pole selget ajakava.

SM-i raskete sümptomitega inimestel võib esineda üks järgmistest:

• valu lihastes, närvides ja liigestes
• spasmid, jäikus ja lihaskrambid
• väsimus
• hingamisraskused
• värinad, ebakindlus või probleemid koordinatsiooniga
• tuimus ja surisemine
• sensoorsed muutused
• kopsupõletik
• soole või põie kusepidamatus
• kõhukinnisus
• neeru- ja kuseteede infektsioonid
• halvatus
• ülemise ja alakeha liikuvuse kaotus
• nõrkus ja pearinglus
• närimis- või neelamisraskused
• kõneraskused
• probleemid mälu ja mõtlemisega
• emotsionaalsed häired, nagu depressioon, meeleolu kõikumine ja viha
• survehaavandid, kui inimene ei suuda üksi liikuda
• nägemise kaotus või pikenenud topeltnägemine
• kuulmislangus
• peavalud
• krambid
• osteoporoos, liikumisvõime puudumisest

Mõnel juhul võib esineda ka enesetapumõtete ja enesetapukatse oht.

MS-i poolt pakutavad muudatused võivad muuta elu, mõjutades nii elukvaliteeti kui ka suhteid teistega. Need muudatused võivad mõjutada ka lähedaste ja hooldajate elu.

Väljakutsetega toimetulek

Sobiva hoolduse saamine võib aidata inimesel nautida head elukvaliteeti.

SM võib mõjutada inimese vaimset tervist ja mõnel haigusseisundil võib tekkida depressioon. Samuti võib mõtlemise ja mäluga raskuste kogemine põhjustada pettumust, viha, hirmu ja võib-olla ka süütunnet.

MS-ga inimestel võib olla mure ka rahanduse ja kodu kohandamise vajaduse pärast, näiteks ratastooliga ligipääsu võimaldamiseks.

Riikliku hulgiskleroosi ühingu vihjeliin (1-800-344-4867) võib anda nõu paljudes praktilistes küsimustes, millega inimesed kokku võivad puutuda.

Hooldajad peaksid olema teadlikud nendest võimalikest mõtetest ja kogemustest. Parema arusaamise arendamine selle kohta, mida inimene kogeb, võib aidata tal pakkuda paremat hooldustaset. Kroonilise haigusega inimese hooldamine võib olla keeruline. Hooldajad peaksid ka tagama, et nad võtaksid endale aega.

Hingamisaeg või sõbra või pereliikme kutsumine mõnda aega hooldusteenust jagama võib aidata hooldajal säilitada enda vaimse ja füüsilise heaolu.

MS-ga lähedast inimest hooldavatele inimestele pakub riiklik hulgiskleroosi ühing kasulikku brošüüri, mis annab üksikasju selle kohta, kuidas arenenud MS paljude aspektidega toime tulla.

Selles artiklis saate lisateavet meeleolu kõikumise ja MS kohta.

Lisateave, võtke juhtimine enda kätte

Tööandjad võivad sageli korraldada juurdepääsu ja paindlikke tingimusi.

Kroonilise haiguse kohta nii palju kui võimalik teada saamine võib aidata inimesel end oma olukorda paremini kontrollida.

Näited hõlmavad järgmist:

• Abivahendite tundmaõppimine: need ja muu tehnoloogia võivad aidata inimesel aktiivsena ja produktiivsena püsida.
• Abist välja selgitamine enne vajaduse tekkimist: raskuste tekkimiseni ootamine võib lisada täiendava abi, näiteks abielu korraldamise stressi ja muuta sobiva koha leidmise raskeks.
• Pere või tööandjatega vestlemine võimaluste üle: võib olla võimalik korraldada juurdepääs ja paindlik töötamine, mis võimaldab inimesel kauem tööl jätkata. Pereliikmed saavad sageli praktiliste ülesannete täitmisel abiks olla, kui nad teavad, mida inimene vajab.
• Liitumine kohalike liikmesriikide tugigruppidega: need võivad pakkuda nõu, korraldada sotsiaalseid ja muid üritusi ning aidata inimestel tunda end vähem eraldatuna.
• Uute ravimeetodite tundmaõppimine: inimene võib otsustada rääkida ravimiga vahetamisest oma arstiga.

Täiustatud MS juhtimine

Arenenud MS-ga elavate inimeste vajaduste rahuldamiseks on saadaval palju teenuseid.

Arstiabi

Narkootikumide ravi aitab vähendada sümptomite ägenemiste sagedust ja raskust. Hilisemas staadiumis MS-ga inimesele võib arst välja kirjutada mitoksantrooni (Novantrone).

Paljud muud ravimid võivad aidata leevendada sümptomeid ja tüsistusi, mis võivad ulatuda kuseprobleemidest seksuaaltervise probleemideni.

Riikliku hulgiskleroosi ühingu andmetel võivad valu leevendavad ravimid ja steroidide süstid aidata ka raskeid sümptomeid, sealhulgas nägemiskaotust.

Iga inimese juhtum ja ravivajadus on erinevad. Arst annab igal ajal nõu individuaalsete võimaluste kohta.

Arst võib aidata inimesel pääseda juurde ka füsioteraapiale, tööteraapiale ja muudele tugiteenustele. Kui inimesel on raske kodus elada ja iseenda eest hoolitseda, võib olla abiks abistatav elu või hooldus.

Millised on MS-i ägenemise juhtimise võimalused? Lisateavet leiate siit.

Elustiili teraapiad

Tõsiste sümptomitega inimesele võib siiski kasulik olla mõne tervisliku eluviisi valimine, näiteks:

• võimalikult palju väljas olemine
• harjutuste tegemine, mis sobivad ratastoolis inimesele
• tervisliku ja mitmekesise dieedi järgimine, mis võib aidata vältida rasvumist, südame-veresoonkonna probleeme ja muid tüsistusi
• proovides massaaži ja kuumtöötlust, mis võivad aidata valu ja stressi leevendada
• ujumine ja vesiravi võivad aidata valu leevendada

Kuigi SM ei ole tavaliselt surmav, võib see inimese elukvaliteeti oluliselt kahjustada. Suhete ja huvide säilitamiseks sammude võtmine võib aidata suurendada inimese meeleolu ja muid terviseseisundeid.

Hooldus ja tugi

Mõnikord vajab inimene kaugelearenenud SM-iga elades täiendavat abi. See võib hõlmata palliatiivravi, abi kodus või muid hooldusvorme.

Palliatiivne ravi

Palliatiivse ravi eesmärk on aidata inimesel end MS-i kaugelearenenud staadiumis või muus tervislikus seisundis mugavamalt tunda ja nautida parimat võimalikku elukvaliteeti.

Arstide, õdede ja teiste tervishoiutöötajate võrgustik saab pakkuda palliatiivset ravi.

Seda tüüpi hooldus võib võtta arvesse füüsilisi, emotsionaalseid, vaimseid ja sotsiaalseid vajadusi. Samuti võib see pakkuda tuge nii MS-ga inimesele kui ka tema perele ja sõpradele.

Koduhooldus

Rehabilitatsiooniteenused võivad aidata inimesel aktiivsena püsida.

Paljud SM-iga inimesed elavad jätkuvalt oma kodus, kuid sümptomite arenedes võivad nad vajada täiendavat abi. Koduhooldus võib sobida noorematele inimestele, kes on vaimselt erksad, kuid kellel on raskusi igapäevaste füüsiliste ülesannete täitmisega.

Inimesel võib olla pere ja sõprade võrgustik ning ta võib saada kasu suhtlemisest ja ühinemisest vaimselt stimuleerivate tegevustega.

Koduhooldus võib aidata neid, kes ei pääse enam hoolekandeasutusse nii sageli kui vaja. See võib aidata säilitada ka nende elukvaliteeti.

Koduhooldus hõlmab individuaalse hoolduskava väljatöötamist, milles osalevad kaugelearenenud SM-iga inimene, tervishoiutöötaja ja sageli ka nende lähedased või hooldajad.

Teenused võivad hõlmata järgmist:

• oskuslik hooldusravi
• sotsiaalteenused
• abi igapäevatoimingutel ja majapidamistöödel
• abi lastehoius
• rehabilitatsiooniteenused

Täiskasvanute päevaprogrammid

Täiskasvanute päevaprogrammid keskenduvad sageli emotsionaalset ja füüsilist heaolu edendavatele tegevustele, sealhulgas tegevustele, milles inimesed saavad osaleda ja nautida füüsilise funktsionaalsuse igal tasemel.

Nii saavad arenenud SM-iga inimesed osaleda stimuleerivates tegevustes, mis neile meeldisid enne nende seisundi halvenemist, ja õppida uusi huvialasid, mis vastavad kogetud füüsilistele muutustele.

Abistatav elukorraldus

Abistatav elu pakub pidevat praktilist tuge ja meditsiinilist järelevalvet kaugelearenenud SM-ga ja muude seisunditega, mis mõjutavad inimese elukvaliteeti.

Mõned abistavate elamiste teenused hõlmavad järgmist:

• Töötajate kohalolek ööpäevaringselt
• abi igapäevaelu tegevustes
• hoolduse ja rehabilitatsiooniteenuste osutamise koordineerimine
• ravimite juhtimine
• vaba aja tegevused
• söögikorrad
• majapidamisteenused ja pesupesemisteenused

Nooremad inimesed ei vaja tavaliselt abistamist. Tõenäoliselt on see kasulik vanematele täiskasvanutele, kes on liikuvad, kuid vajavad mõne tegevuse jaoks abi. Inimene viibib seda tüüpi majutusruumides tavaliselt umbes 24 kuud.

Lähenemisviisid abistatavale elule varieeruvad sõltuvalt inimese elukohast. Arst või mõni muu tervishoiutöötaja võib anda rohkem teavet kohalike teenuste kohta.

Hooldekodud

Hooldekodud on ruumid, kus inimene saab elada, kui ta ei saa kodus hooldust, kuid ei vaja haiglasse pöördumist.

Hooldekodu töötajad pakuvad õendusabi, arstiabi, taastusravi ja muid eriteenuseid.

Haigla hooldus

Inimene võib vajada majutust haiglas, kui ta on saanud lõpliku diagnoosi või meditsiinilise teate 6-kuulise eeldatava eluea kohta.

Hospiitsiprogrammid pakuvad mugavust ja tuge seisundiga seotud emotsionaalsete, vaimsete, füüsiliste ja praktiliste probleemide lahendamisel.

Haigla võib inimest aidata, kui tema seisund muutub raskemaks. See võib pakkuda hooldajatele ka puhkeaega.

Tüübid: millised neist võivad muutuda raskeks?

On nelja tüüpi MS, mida käsitleme allpool. Mõni muutub tõsisemaks kui teine.

Kliiniliselt isoleeritud sündroom

Kliiniliselt isoleeritud sündroomiga (CIS) isikul esinevad sümptomid, mis on tüüpilised MS-le, kuid võivad esineda ainult üks kord.

SRÜ diagnoosimiseks peavad sümptomid kesta vähemalt 24 tundi ega tohi olla tingitud mõnest muust põhjusest. Kui nad naasevad hiljem, võib arst diagnoosida SM. Inimene ei vasta siiski kõigile MS täieliku diagnoosimise kriteeriumidele, kui sellised sümptomid ilmnevad ainult üks kord.

Kui inimesel tekib CIS, võib arst välja kirjutada ravimeid, et vältida edasisi sümptomeid ja progresseerumist retsidiveeruva remiteeriva SM-i (RRMS).

Kui sümptomid ilmnevad ainult üks kord, ei muutu see seisund raskeks.

RRMS

RRMS hõlmab ägenemisi või ägenemisi ja remissiooniperioode, kui taastumine on täielik või peaaegu täielik. Seejärel on võimalik kogeda uut ägenemist koos selgelt määratletud uute sümptomite episoodidega.

Ligikaudu 80% -l MS-ga inimestel on RRMS-i diagnoos.

Remissiooni ajal ei märka inimene haigusseisundi progresseerumist, kuigi uuringud on näidanud, et kahjustused võivad sel ajal edasi areneda.

Haigust modifitseerivate ravimite võtmine võib aidata vältida RRMS-i progresseerumist, eriti kui inimene võtab neid varajasest staadiumist.

RRMS-i raskusaste on vähem tõenäoline kui progresseeruvate tüüpide puhul, kuid see võib aja jooksul muutuda.

Primaarne progresseeruv SM

Primaarne progresseeruv MS (PPMS) areneb stabiilselt, ilma selgete remissioonide ja ägenemiseta. Sümptomid süvenevad aja jooksul ja tõenäoliselt ei teki inimesel märkimisväärset taastumist.

Ligikaudu 10–20% SM diagnoosiga inimestel on PPMS. Haiguse progresseeruva vormina põhjustab tõenäolisem tõsiste sümptomite tekkimist kui CIS või RRMS.

Ligikaudu 1% -l MS-ga inimestest on tüüp, mis areneb kiiresti. NINDS-i andmetel võivad nad sümptomite kontrollimiseks vajada agressiivset või eksperimentaalset ravi.

Praegu puudub efektiivne ravi PPMS-i progresseerumise vältimiseks, kuid toimuvad katsed uue idebenooni-nimelise ravimi ohutuse ja efektiivsuse hindamiseks, mis võib aidata vältida koekahjustusi.

Sekundaarne progresseeruv MS

Sekundaarse progresseeruva SM korral süvenevad inimesed sümptomite tekkimisel tõsiselt, mis seejärel kaovad või vaibuvad. Pärast seda taastuvad sümptomid järk-järgult ja muutuvad järk-järgult raskemaks.

SM progresseeruvate vormidega inimestel tekivad tõenäolisemalt rasked sümptomid ning nad vajavad abistavat eluviisi ja täiendavat tuge.

Väljavaade

SM diagnoosi saamine võib olla murettekitav, sest kuigi enamik SM juhtumeid on kerged, võib see inimese elu oluliselt mõjutada ning tekkiv kahju võib mõnikord olla tõsine.

Abi on aga saadaval täiskasvanute päevaprogrammide, abistavate elukorralduste, koduhoolduse ja muu näol.

Tähtis on saada tuge inimestelt, kes saavad aru, mis tunne on elada koos MS-ga. MS Healthline on tasuta rakendus, mis pakub tuge üks-ühele peetavate vestluste ja elusate grupiarutelude kaudu haigusseisundiga inimestega. Laadige rakendus alla iPhone'ile või Androidile.

Uued ravivõimalused on osutunud tõhusaks haigusseisundi teatud vormide progresseerumise aeglustamisel. Lisaks on MRT tehnoloogia areng võimaldanud diagnoosi saada varasemast varem, nii et ravi saab alustada varasemast etapist.

Isik, kellel on diagnoositud SM, peaks rääkima oma arstiga kõigist saadaolevatest ravi- ja elustiili võimalustest, mis aitavad neil säilitada head elukvaliteeti.